Grześ B.

Grześ B.

Grzesio urodził się 28 marca 1998 roku. Ostateczna diagnoza choroby, na którą cierpi pojawiła się w styczniu 2000 roku, gdy Grzesio miał zapalenie płuc. Lekarze potwierdzili wówczas, że Grześ cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Prognoza, jaką usłyszeli rodzice brzmiała: „Cztery lata – nie dłużej”… Pomimo, iż czas diagnozy wiązał się z olbrzymim smutkiem, zwątpieniem, ani mama ani tata Grzesia nigdy nie czekali, aż miną te cztery lata, nie liczyli czasu – żyli każdym danym im dniem. Grzesio zaraz skończy 13 lat. W tym czasie mama nauczyła swojego syna, jak ważne są sprawy, z którymi często ludzie się kryją, jak ważne są: łzy, których nie trzeba chować po kątach, śmiech, dzięki któremu łatwiej znosić ból, a także i przede wszystkim – bycie razem tu i teraz.

Gdy wchodzimy do pokoju Grzesia widzimy uśmiechniętego, leżącego na łóżku, chłopca z uniesionymi wysoko brwiami, który z rozwagą odpowie na każde nasze pytanie i którego postawa wskazuje tym, którzy go spotykają, że „nie ma co użalać się nad sobą – przecież on ma gorzej, a nie narzeka…”. A gdy już się zdarzy smutniejszy dzień, szczerze mówi o emocjach i uczy bliskich, jak radzić sobie w trudnych chwilach. Mówi wtedy: „Mamo, no chodź tu… Mam doła…” Uczy innych, że wsparcia trzeba szukać. Jest to jedna z ważniejszych spraw.

 

Przejście Grzesia do hospicjum wiązało się z dylematami rodziców. Mama opisuje tamten czas następująco: „Byłam tego dnia z moim synkiem na masażu w ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych w miejscowości, w której mieszkam… Nawet nie pamiętam, jaka była pogoda – wiem jedno – że musiało być ładnie, bo tylko w pogodne dni chodziłam z Grzesiem na masaż… Musiałam uważać i nadal muszę, żeby się nie przeziębił. I właśnie tego dnia „włosy stanęły mi dęba” – masażystka poruszyła temat hospicjum paliatywnego. Na początku nie mogłam tego wszystkiego ogarnąć myślami, ale pomału zaczęłam się przyzwyczajać do słowa hospicjum, potem zaczęłam myśleć, żeby tam zadzwonić. Wiem, że odwlekałam ten telefon, ale w końcu zadzwoniłam… W końcu nadszedł dzień 15ty czerwca 2010 roku, kiedy przyjechała do nas pani doktor z hospicjum. Dużo rozmawiałyśmy. Przy rozmowie był Grześ i mój mąż. Syn jest mądrym chłopcem – rozmowa przy nim była szczera i otwarta. Grześ zna wszystkie odpowiedzi na pytania dotyczące jego stanu zdrowia. Myślę, że dobrze jest, gdy istnieje zaufanie między matką a dzieckiem i odwrotnie. To musi być szczerość połączona z miłością. Od momentu przejścia do hospicjum zmieniło się wszystko co było do tej pory. Grześ wcześniej nie był objęty tak profesjonalną opieką. Na początku uczucia były mieszane, ale to już przeszłość…”

Do wielu spraw w życiu trzeba się przyzwyczaić. Pojawiają się znienacka i domagają się akceptacji. Grześ od pięciu lat porusza się na wózku elektrycznym. Gdy po raz pierwszy do niego wsiadł i samodzielnie odjechał – u jego mamy pojawiło się wzruszenie. Po raz pierwszy sam się oddalił – nawet te kilka metrów – a taka zmiana, takie przeżycie... Często jest tak, że zarówno zmiany negatywne, jak i pozytywne wymagają przyzwyczajania się. Bardzo wiele o „przyzwyczajaniu się” wie sam Grześ. W końcu to on wymyślił sposoby, dzięki którym zastępuje chociaż częściowo rączki… Tak ciężka choroba i tak wiele odwagi w chłopcu… Dlatego nie wypada mówić inaczej o nim, jak: „mały wielki człowiek” – i tu: bardziej wielki niż mały. Wie o tym każdy, kto wchodząc do domu Grzesia napotyka na jego uśmiechniętą witającą gościa twarzyczkę…